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A2の療育手帳が出来上がりました
先日、特別支援教育総合センターでの発達検査での診断の結果、娘の療育手帳（愛の手帳）がA2になりました。
税金や補助など様々な金銭的な支援があります。
だからと言って、素直には喜べるわけではありません。
世間一般的にはやはり重度知的障害者なのです。
それでも、娘はちょっと前と比較しても確実に成長しています♪
前向きに全てを受け入れて向き合っていこう！父親が誰よりもしっかりと向き合っていければいいなと気合を入れ直しております♪
障害児の親としての自覚や覚悟
きっと自分が思っている以上に、もっと障害児の親としての意識や自覚だけでなく覚悟が必要なのだろうと思います。
産まれてくる前や、産まれてすぐに障害がわかったわけではないし、特に見た目だけではすぐには判断できない障害であるだけに、
これから先は更にもっと自覚しないといけないのだろうと思います。
悪い言い方をすれば、「普通ではない」「他とは違う」のだから、親や家族だって一緒にそうでなくてはいけないのかな？と。
普通の判断基準は難しいし、障害の有無や重い軽いで決めること自体おかしいのかもしれませんし、比較することがおかしいのかもしれません。
それでも他の健常児の親と同じ様に、普通の育児や家庭とは異なることをもっと自覚しなくてはいけません。
それは仕事に対してもそうですし、お金に対してもだし、大袈裟に言えば人生そのものを親もシフトしていかなくてはいけないのだと思います。
それぞれの人生がある…とは言うものの、姉妹児である妹だって、既に影響は大きく受けているし負担もあります。
だったとしても、全く妹は健常児だからとこれから先もずっと切り離すことはできないのです。
もちろん、将来的に負担を姉妹児に掛けるわけにはいかない！とは思うけれど、現実問題、それもそんな簡単なことではないのだと思います。
ただ、娘が自閉症スペクトラム、重度知的障害だからと言って、幸せを諦めたわけではなく、
所謂、普通の幸せという価値観をもう一度見直さないといけないなぁと。
その代わり、みんなが気が付かないくらいの本当に小さな幸せをとにかく日々集めていきたいと思います。
家族みんなで、今まで気が付かなかったような事に喜んだり、笑ったり、泣いたりしていきたいと思います。
きっと、そういう人生も素敵だろう？と思えるようになったのは、親として少しは成長できているのかな？
親が未熟な分、一緒に成長していく形になるので娘達には迷惑を掛けっぱなしですが、
隣で、いびきをかきながら寝ている三人を見て、なんとなく思った事を書きました。
重度知的障害になったことをどう受け止めるか？
先日の特別支援教育総合センターの面接の際に行われた田中ビネー式知能検査で32ということで、うちの娘は重度知的障害という事になりました。
重度知的障害という文字に慣れるまでは、いくら気持ちを強く持っていたとしても前よりも時間は掛かりそうです。
重度知的障害は愛の手帳でA2になるわけだけれど、こちらの方がまだ柔らかい印象に感じます…
それでも、暫くすればいつの間にか慣れていって当たり前のことになってくるのでしょう。
我が家は心の準備はできている方だと認識していたつもりですが、受け入れたくないとかそういう気持ちではなく、
何というか更に身が引き締まるというか、親としてはより一層、幸せに暮らさせてあげたいという気持ちが更に強くなりました。
今までよりもっと自閉症スペクトラム、重度知的障害、ADHDである娘と時間を掛けて向き合って一緒に成長していきたいという思いです💪
結果的に、我が家としては養護学校に来年からは入学したいわけですから、この重度知的障害という診断はけしてネガティブなことだけではないのです。
そして数字だけ見れば重度知的障害ですが、前回と比較すると本当に出来ることが増えています。
慣れた場所でのテストはあり得ないのだけれど、もし普段過ごしている場所でならもっとできていることもあります（けして無理をして良い点を望んでいるわけではありません👿）
以前の娘と比べると、出来ることも理解も伸びています👣
そしてパパもママも妹も一緒に色々な事を受け入れることができるようになっています。
これから先も色々な検査や診断の結果が出るときがあると思います。
その度に数字やランクだけでは測れない、子どもと親、家族の成長を確認していきたいと思います。
何が言いたいかは微妙だけれど、何となく記録として残しておきたくて書きました✍️
理解力をあげるために…親も頭を柔らかくしないと
自分が今まで生きてきた考えや想像力なんかじゃ、到底、イメージできないようなことが多々あります☺
全てが、わかったり感じたり、できることではないのかもしれないけど、親も理解しようと努力しないといけないと思います。
固定概念とか今まで生きてきた小さな世界だけで判断してしまっているような気がします。
気が付くと、自分が理解しようともしないで、勝手にそうではないと押し付けていることが、前よりも多くなってしまっています。
もちろん、世の中的にとか、一般的にとかはあるけれど、少なくとも自分も子どもが考えていることや、興味を持っていることに対してもっと理解力を上げないといけないと思いました♪
覗いたらすごいものかもしれないのに…
写真の植木の中にはパパは特に何も発見はできなかったけれど、娘にとっては神秘的なものだったのかもしれません。
この日も、娘が折ってしまった植木の枝を一生懸命、戻してくれと渡してきました。
２、３回、やってはやっぱり駄目でというのを繰り返して、そんなの無理だよと、しつこいから、すぐに他の所に隠してしまったけれど、
時間はあったのだから、もうちょっとちゃんと付き合って何をするか見守れば良かったなと後悔しました。
そういうのをやれる時間なんて、本当にこの先も限られているのだから、出来る限りはやりたいです…
理想でしかないし、この先もちゃんとできるかは、正直わからないけれど、少しでも自分も理解力を上げたいなと思います。
子どものとばっかり、成長しているとかいないとか言っていて、自分も努力しないといけないと思いました♪
もしかしたら、心の中では「なんで、パパわかんないの？」と逆に思っているかもしれないです。
5歳7ヵ月の診察の結果
昨日は心理士の先生の発達検査でした☺
毎回、何を言われようと、娘はしっかりと成長しています。
だから大丈夫だし、参考程度にするようにしています。
冷静に見ると言語は一歳レベルのようです。
親からしたら前回よりも圧倒的に言葉は増えているので、なんかそんな風に言われてもしっくりこない…
むしろ成長をちゃんと褒めてもらいたいくらい…
何度も言うけれど、療育センターとか心理士さんとか、何かもっと褒めてくれたらいいのになと思います。
特に自閉症スペクトラムであることを、とっくに受け入れているので、今更、世間一般的な５歳レベルとの差を明確にしてくれなくても…
褒められたら、娘もママもその話を聞いたパパも喜ぶし、これからも焦らずに頑張って行こうと思うのですが、
そうもいかないのでしょうか？
今回の発達検査の結果でやっぱり進路の希望は確信に変わりました。
もちろん希望した通りに上手く行けるのかはわからないけれど、早い段階から意思を見せていきたいです。
ただ、療育手帳がＢ１とＡ２では優先順位が大きく異なるようです。
また心理士の先生さん曰く、養護学校に娘は向いているのではないかと言うことです。
そこまで言うなら入れてくれたらいいのに…
そこまで言っておいて人数の関係で入れません、なんてことになると、まぁ余裕はなくなってしまうだろう…
ただ、そういう可能性も十二分にあり得るので、気持ちに余裕を持つためにそういう想定もしておこう。
やっぱり、余裕がなくなってしまったり焦ったりしてしまわないように準備をしておこう。
さっきは、褒めて欲しいと言っておきながら…
誰かブログを更新しろと叱ってくれる人が欲しいです…
また、これから頑張ろう☺
5歳2ヵ月の診断
先日、また発達診断？検査？かがありました。結果はA2に限りなく近いB1です。
この結果については、前から思っているけれど、父親としては特にあんまり感想もなくて、普段の娘の成長がわかるからそれで良いです。
娘は身体を動かすことが、苦手ではないから、その点数も加味してギリギリB1になるのではないかって感じです。
ママは近くで検査を見ていて、娘の様子がもどかしかったようです。きっと自分も、その場にいたら、普段は出来ると思っているから、同じ様な気持ちになるのだと思います。
こんなに成長した娘の姿を先生にも見て欲しいと言う気持ちは本当にわかります。
先生は、コンスタントに慣れない場所や環境で出来る様になることが目標だと言っていた様です。
検査の結果は、どうあれ娘は今年の目標はちゃんと既に達成しています。
バスに1人で乗って療育センターに行けるようになることです🚌
毎日、出来る限り良い環境で娘を送って、本当に娘と一緒に頑張っているママのお陰です。
点数や数字での成長の判断はわかりやすくはなるのかも知れないけれど、それに父親としては、あんまり左右されないスタンスで居たいと思います👣
5歳1ヵ月の発達検査
昨日は定期的に行われる発達検査でした☺︎
新版K式発達検査
発達年齢は
全領域
発達年齢 1歳10ヵ月
発達指数 36
言語社会
発達年齢 1歳5ヵ月
発達指数 28
認知適応
発達年齢 1歳10ヵ月
発達指数 35
姿勢・運動
発達年齢 年齢相応
発達指数 -
はっきり言って、なかなか感の鋭い娘は療育センターで行われるこの検査が大嫌いです。
特に何かするわけでもなく、親と先生が話をするだけなのに…
病院や白衣を着た大人がいること自体が大嫌いな娘は、療育センターのいつもの部屋に入ることすら嫌がります。
そもそも検査をしたり、診察をするのにこの状態の娘を見ても、何も判断できないのではないかと思ってます☺︎
これしか知らないから、何とも言えないけれど、嫌いな場所じゃない所で、受けれるようなものはあるのでしょうか？
発達検査とかIQ検査とか、集中出来ないような場所でテストするものなのでしょうか？
よくわかんないけど、きっと何とも言えない仕方がない感で終わってしまうのだろうか？
また、特に注射とかするわけじゃないのだから、臨機応変に白衣とか脱いでくれたらいいのに…とは思いながら、そうもいかないんだろうなという、しょうがない感も感じております。
いつもの如く、特に発達検査でこれと言って何か発見があるわけではなく、定期的なやらなきゃいけない義務を果たしている感じです。
なんか文句っぽくなってしまって嫌だな。半分はそうで、半分は期待です♪そうなったらいいなっていうこれから先の希望です。
ただ、記録として娘の成長を残していくことは大切なんだろうし、それをしてくれることは本当に感謝しなくてはいけないことなのだろう☺︎
まあ、誰が何と言おうと、親から見たら娘は本当にすごく成長しています👣
ゆっくり、色々なことを理解できるようになってきています☺︎
それに、今日も元気で走り回っています🏃
それだけできっと充分なんだと思います💪
今でも本当に幸せなのに、やっぱりもっと求めてしまう…どうすれば、食事制限なしで体重を落とせるのだろうか…？
みんな、いずれ療育手帳はA1？
特にうちの娘に、療育手帳の更新があったり、診断をしたわけではないけれど、判定について面白い話がありました。
療育手帳の判定が、B1とかB2だったとか、A2になったとか、一喜一憂したり、落ち込んだり、喜んだりするお母さんたちの会話の中で
「療育にいる子たちは、どっちにしろみんなA1判定だよ」という言葉があったようです。
受け取り方にもよりますが、鋭くて冷たいように聞こえる言葉です。
でも、それは、もしかすると、的確で本当の事なのかもしれません。
年齢を重ねるにつれて、判定は必然的に上がっていくことのかもしれません。
だから、「そんな手帳の診断なんか気にしないで、やるべきことをやっていこう」とも取れるような気がします。
もちろん、その言葉の本心はわからないけれど、誰もが最初はびっくりするような言葉だけれど、
そうやってポジティブに捉えれば、意味も大きく変わってきます☺
4歳7ヵ月の診察の結果
そういえば先月、定期的に行われていた検診の結果を聞いたのに書くのを忘れてしまっていた👣
基本的に、この検診が何の意味を持つかすら我が家ではあまり理解できていないけれど、
特に目新しいこともなく、進路もずっと前から娘は、幼稚園や保育園ではなく、このまま来年も療育センターにお世話になることを決めていたので、
特に担当の先生も何か言うことも、今すぐ親から質問することも特別ないような感じです☺
何かに迷っていたり、今すぐに解決しなくてはいけないような困っていることがあれば、
先生ももっと対応も違うのだろうけれど、特にママも何もなかったようで…
先生は娘とたまに合って、担任の先生の普段からの様子をまとめたものを見て判断しているのだろうけれど、
なんか、何か月かに一度の数十分間の診察だけで、悩みや相談なんて、あんまりできないんじゃないかと思います。
それなら普段から接している先生の言葉の方が娘を見ている時間も長いし、日々の娘の様子も知っているのだから、なんか納得できます。
その瞬間のその部屋にいる何分間と、他の人から聞いた情報だけで、なんか診察と言われても…と、勝手に思ってしまいます。
それなら個人的には、娘もママも少しでも成長しているのであれば、褒めてあげて欲しいなと思います。
子どもは褒めてあげることが教育として良いのであれば、そうしたいと考えているママも褒めてくれたらいいのにと思います。
大人はそんなに褒めてもらえる機会なんてないのだから、それだけでモチベーションになるような気がします。
そういう職業じゃないのかもしれないけれど、なんかそういうのもあってもいいのになぁと勝手に思っています。
そんな感じだから、我が家ではあんまり検診の結果とか気にしてないから忘れてしまいがちです。
話を聞いても夫婦ともに「そっかー」程度になってしまいがちです。
それでも娘に関わってくれる人やお世話になっている先生には、本当に感謝しなくてはいけないのはわかっているのだけれど…
やっぱり、親子教室にいるボランティアの方や、ずっと前から見てくれている方が、一緒に娘の成長を喜んでくれたという話を聞いた時の方が嬉しいです。
それにママも喜んでいるので、ハッピーです☺
自閉症の娘はADHDの診断も付いた
娘は、既にADHDと診断されています。
落ち着きはないし、そうだと言われても別に何とも思わないし、逆にADHDとは違うといわれた方が違和感です☺
しかし、先輩ママの話ではADHDの判定はなかなか付いている子は少ないらしく、
うちがADHDの判定をされていることをママが言うと、みんながびっくりして「嘘でしょ？」「どの先生？」みたいになったようです。
特に女の子のADHDのこの時期の判定は少ないようです。
個人的には、怒られそうだけれどADHDでもそうでなくても「どっちでもいい」です。
先生によって診断基準が異なるのであれば、むしろ、ADHDが付いていた方が、しっかりと対応してくれるのであれば
そういう判定になってた方が安心です☺
発達障害の診断基準は全くわからないし、どういうチェック項目でADHDなのとかも、自分は全くわからないけれど
結局、担当の心理士の先生がそう言っているのだし、別に違うと判定された所で、落ち着いてじっとしていられるわけではないし。
どうせなら、うちの娘には、心理士さんにはADHDとかIQの数値とかじゃなくて、
第三者から見て、子どもの本当にメンタルの状態がどうなのか、親にはわからない専門的な意見が欲しいです。
興味を持っている好きなこととか、ストレスを感じていることとか…
親の方が普段から見ているとしても、専門的なことはわからないから、そういうことを教えて欲しいです。
それがただ、診察のその瞬間で判断基準に当てはまったかだけのチェックなら、
そもそも検査自体が病院嫌いな娘にとっては絶対ストレスなのだし、もっと長いスパンでも良い気がします☺
とはいえ、そうやって診察をしてくれる病院を自分で探さなくてはいけない地域もあるのだから、
療育センターと言うものがなく、医療は自分で専門の医師を見つけなくてはいけない場所もあります。
だから、診察を定期的にちゃんと受けれるだけで、本当にありがたいことなのかもしれません。
感謝とともに、どうせならもっと良くなったらいいなという希望を込めて書いています👣
3歳8ヵ月の診察の結果
今日は診察でした！下の子も付いて行って、2人で机から飛び降りたり、大はしゃぎをしてしまったらしい。
更に、下の子は「いつもこんな感じですか？」「早い段階で検診を受けた方が良いかも」と言われたようです。
ママは怒っていたけれど、まあ、その瞬間だけ見たら気になるだろうし、上の子がそうなら、この子もきっとという風にも考えるのだろうから、それはそれで仕方ないんだろう。
それよりも、少しでも成長している部分があったことが嬉しいです☺︎
相変わらず、自分からは喋ることは、所謂、宇宙語と呼ばれるやつ以外は少ないけど、それでも、前よりずっと、こっちが言ってることを聞いてくれたり、反応してくれるようになった☺︎
いつか、思ってることとか、考えてることとか聞きたいなー☺︎知れたら、すごい嬉しいだろうなー☺︎
3歳3ヶ月の発達検査の診断結果
今日は療育センターで発達検査でした。以前は中度だった知的障害が、軽度になりました🎵
まだまだ、成長はゆっくりだけど確実に少しずつ伸びています。言葉の数はまだ、少ないけどちょっとずつ増えています。「先生」と言う単語も出ました。
娘はもちろん、次女もママもみんな頑張っています！スゴく頑張っています！みんなで成長しています🎵
パパもそんな3人を支えられるように、どんな時でも大丈夫だって思えるような存在で居られたらいいなー☺︎頑張らなくては。
新版K式発達検査
発達年齢は
全領域
発達年齢 1歳9ヵ月
発達指数 54
言語社会
発達年齢 1歳3ヵ月
発達指数 39
認知適応
発達年齢 1歳9ヵ月
発達指数 54
姿勢・運動
発達年齢 3歳1ヵ月
発達指数 94