自閉症って何？
もう長女も7歳になるのにも関わらず、未だ「自閉症ってなに？」と言う子どもからの質問に答えることができていません。
形式的に、情報だけを検索して、
自閉症について | 厚生労働省 e-ヘルスネット 情報提供
覚えてそれっぽく言うことはできるけれど、それでは子どもには伝わってはいません。
そもそも、生まれ持った脳の障害と言っても、「脳って？」「障害って？」と言う話になり、手詰まりになってしまいます。
「病気なの？」「病気ではない」「治るの？」「治ることはない」と言う流れになってしまって、いつの間にか「自閉症って何？」と言う質問に対しての答えが曖昧になってきてしまいます。
逃げ道のように、「苦手なことがあるから手助けを必要としている人だよ」っとそれっぽく言ってみるものの子どもに伝わっている手応えはありません。
このままではいけないなと…ネットで検索をしてはみるものの、求めている言葉は得ることは出来ていません。
当事者の親が、こんなんだから世の中には当然、上手く伝わってなくても何も文句をいいようがないのでしょう。
きっと障害時の姉を持つ妹がこの先、誰かに説明をしなくてはいけない場面も来るはずだろうし、それ以前に自分も周囲に理解して欲しいと思うのであれば、子どもでも一発で理解できるようなわかりやすい言葉での自閉症の説明を考えなくてはいけません。
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小児科医に自閉症って何かを質問してみた
Twitterを見ていると、子育て相談ドットコムというサイトで無料で小児科医に質問をすることができたので思い切って聞いてみました。
”長女が自閉症スペクトラムの７歳、次女が定型発達児の６歳です。
次女に「自閉症って何？」と質問をされた時や、周りの子どもに「発達障害とは何か？」をわかりやすい言葉で長女の障害を教えたいのですが…
ネットで検索をしたり、本を読んでみても、大人でも首を傾げてしまうような長い説明ばかりで、子どもでもすぐにわかる短い言葉や文が見つかりません。
医師や専門家の方は子どもに「自閉症って何？」と聞かれたら、どのように説明しているのでしょうか？”
これに対しての回答は、一言で自閉症を説明することは難しいというものでした。
小児科医でも大人にも子どもにも説明をすることが難しいのだから、そう簡単には良い言葉は見つかりそうにありません（笑）
なんで？お姉ちゃんは手帳持ってるの？自閉症児の妹の疑問
家族で話をしてる時に、妹から「何でお姉ちゃんは手帳持ってるの？」と質問されました。
まだ、そんな質問するとは思っていなかったから上手く返事をその場で出来ませんでした。
特に発達障害を隠しているわけでもないし、何となくいつか聞かれたら説明しようとだけ思っていたけれど、いざ、妹に聞かれたら何となく誤魔化してしまいました…
そして欲しい？と聞いたら欲しいと答えました…
やっぱり、プールとか動物園とかどこかに出掛けたりするときに当たり前の様に、療育手帳の話は出てたし、確かに自分だけ持っていないのは妹的には不服だったのだろうし、気になっていたのかも知れないし、何となくかも知れないです。
このままでは、何か自分的にも気持ち悪いし、気になるので、丁度、妹の自転車を買いに行ったタイミングで2人でロフトに行けたので、妹に普通の手帳を買いました。
そして、「お姉ちゃんは自閉症なんだよ、だから手帳を持っているんだよ」と伝えました。そして妹にも手帳をあげました。
自分だけ持っていない、お姉ちゃんだけ持っているという部分をなくしたくてです。
それくらいしか、何かできませんでした。
本当は、4歳の妹にもっとわかりやすくお姉ちゃんの自閉症を説明できれば良かったのだけれど…良い言葉が見つかんなかったなぁ
自閉症を妹に伝えたからと言って、姉に対して何か特別扱いや、対応を変えたりして欲しい訳ではないし…
妹は他の子と遊んでて、自分の姉がちょっと違う事はとっくに感じてるだろうし、幼稚園にいない事や、言葉が少ない事とか、苦手な事が多かったり、色々感じてると思います。
今回は、自閉症と言う言葉を使っただけだけれど、そういうのを、上手く説明できる言葉や表現をもうちょっと時間を掛けてでも自分で考えて見つけていきたいなと思います👣
病気ではないけれど、違いが全くないかと言われたら、それは嘘になるし、個性と言っても…
まーっ、色々、考えれば考えるほど難しいけれど、今回は自閉症って言葉だけでも耳に入れれたから良かったのかな？と思うことにします。
既に、妹に買ってあげた手帳はどこに行ったのか？わからない状態で、本人は既に忘れていそうですが…
それでも、障害の伝え方をちゃんと考えるきっかけをくれた妹には本当に感謝です☺︎