発達障害、自閉症スペクトラム、ADHD、知的障害のゆっくりさんの子どもとその家族の小さな小さな足跡です👣

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発達障害 自閉症スペクトラム

発達障害なの?自閉症なの?娘の障害の説明がややこしい…

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娘の障害を説明する時にややこしいのが、発達障害と言ったら良いのか、自閉症スペクトラムと言ったら良いのか、知的障害なのか…特に障害児と接点がない人にはもちろん、障害児と係わる人ですら統一感がありません…

さらに言えば、最近はメディアでも発達障害という言葉は頻繁に取り上げられるようになっています。

そのせいか発達障害と言うと、比較的、普通の生活はできると思われてしまいます。世の中的には、発達障害という言葉はそんな傾向になりつつあるのかも知れません。
特に大人になるまで発達障害がわからなかったケースなんかで紹介されていると、普通に大学を出て就職もして働いている人もいます。

そんな人と比較すると、重度知的障害で特別支援学校、養護学校に行く娘と同じ発達障害でもかなり幅広いものになっているのです。

逆に、娘は自閉症や知的障害と説明すると障害児としてすぐに認識してくれるパターンがほとんどです。

発達障害よりも、障害と言うイメージが強いのかも知れません。

結果的に何が言いたいかと言うと、発達障害と言う括りで説明するのは誤解が生じてしまうことがあると言うことです。

社団法人日本自閉症協会はの報道機関で働く皆さんへ向けての「メディア・ガイド」

自閉症スペクトラムを隠さずに伝えた方が良い場面もある?

見た目では、すぐにはわかりにくい障害の自閉症スペクトラムの娘は色々な場所で好意で話しかけて貰える場面が多々あります。
また店員さんや係員さんが普通に何も知らずに声を掛けてくれることがあります。
しかし、娘は完全にシカトしてしまったり、ちらっと見ることもしないこともあります。
そういう時に娘の近くに居られるときは、できるだけ障害の説明をするようにしています。
その瞬間だけのことですが、やっぱり「無視された」「愛想がない」と言う風に相手に感じて欲しくないからです。
赤の他人だったとしても娘がネガティブなイメージを持たれるのは、やっぱり嫌です。

もちろん笑顔を返せたり、何か言葉を返すことができれば話は別ですが…今はまだそれはできないので、
親が出る幕?かどうかはわからないですが、我が家では出来る限り伝えるようにしています。
見ず知らずの人に伝えるべきではないとか、言ったからといって全てが許されるわけではありません。
それでも、好意的に娘に話しかけてくれる人に関しては
だから?ふーん?などで会話が終わることは、不思議なことにこれまでほとんどありません。
自閉症スペクトラムと言う障害があると知った上で優しく接してくれる方がほとんどです。

過去には、「ごめんなさい」とか「気が付かなかった」という言葉もあります。
自分も娘に障害がなかったら、自閉症スペクトラムをそんなに知らなかったし、同じような返事になってしまっていたでしょう。
だから、自分勝手な考え方かもしれませんが、そういう人に知ってもらえるという意味でもこの瞬間は貴重な時間なのかもです。

NCNP病院 国立精神・神経医療研究センター

自分の子の障害の特性を誰かに説明すること

娘の障害の特性やこだわり、できることやできない事を細かく考えて、特別支援教育総合センターに提出する書類を提出しなくてはいけません。

その際に、自閉症スペクトラム、ADHDの娘の良い部分よりも悪い部分にフォーカスして細かく特性を記していきます。

履歴書とかとは逆で、万が一の時のことや何か起きてからでは遅いので、考えられる悪い面を全部記載していきます。

これから先こう言う書類をもっと提出しなくてはいけないことはあるかもしれませんが、正直、あまり良い気分ではありません。

それでもポジティブに考えると娘の障害の特性や悪い部分を包み隠さず、誰かに伝えることで少しすっきりする部分もあります。

そして誰かに娘の障害の事を説明する度に、自分は障害児の親であることを再確認していくことになります。自分ではとっくにその覚悟や心構えはできているつもりになっていても、まだまだ、心が全く動かないってことはありません。やっぱり、相手ありきだし、相手の反応によってはありません。

いつか何も感じずに、当たり前になる日が来るのでしょうか?まだ、今の所、そんな風にはなれていません。

そんな風には見えないね?とか、大変だね、かわいそう、とか色々なリアクションがあるけれど、一々気にしなくなったのは成長なのかな?

ただ、誰かに娘の障害や特性の説明をする時にもっと上手いことできたらなぁとは常に考えてはいるけれど、なかなか良い言葉がないので、せめて娘が関わる子ども達には上手く伝える言葉を探したいと思います👣

 

敢えて他人には障害を隠さずに伝えたほうが良い場面がある

子どもの発達障害を隠している、もしくは、隠していきたい人は、思ってる以上にたくさんいます。

それは、それぞれの家庭の親の考え方だし、子育てだから、正解なんてないんだと思います。

自分だって、敢えて全てを自分から発信しているわけでは無いし、説明をしなくても良い状況で敢えてすることはありません。

 

それでも、娘が発達障害であることを敢えて伝えた方が良い場面もあると思います。

伝えないと、相手に勘違いや間違えなど、誤解を生むことがあるからです。

先日、娘の自転車を購入しに自転車屋さんに行った時に、セッティングを待っている時間がありました。

店内を走り回る娘を見て、温かく見守って下さったのですが、「女の子でも、あんなに元気な子がいるんですね、ウチにも同じくらいの男の子がいるんですけど…」という話しになりました。

「女の子、やっぱりいいですね」的な感じの内容です。

下の妹は、挨拶をされたら恥ずかしながらも対応してたので、ドラえもんのシールを貰いました。

お姉ちゃんは、挨拶をされても無視と言うか、走り回るのに夢中だったので、気にも留めない感じでした。

けして、娘にも悪気は無いのに、やっぱり、そこで何も伝えないと、相手に嫌な思いもさせてしまう事があります。

そこで、娘が発達障害であることを伝えると、店長さんも驚いて、もう一度、わかりやすく挨拶してくれました☺︎

自転車のブレーキの事も、本当に詳しく丁寧に教えてくれました。

一言、初めて会う見ず知らずの相手でも、今は、まだちゃんと説明できない子どもの代わりに、親が発達障害を伝えることで、自分や子どもだけでなく、相手もよくわからない感じで終わらないで済むことがありました。

全てが、こう言う行動で解決されるわけでは無いし、状況や相手によって反応も違うとは思います。

それでも、隠していたり、伝えないことで嫌な思いをするのは、自分だけではない場面もあると思います。

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