発達障害、自閉症スペクトラム、ADHD、知的障害の子どもとその家族の小さな小さな足跡です👣

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重度知的障害になったことをどう受け止めるか?親の自覚や覚悟

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障害児の親としての自覚や覚悟

きっと自分が思っている以上に、もっと障害児の親としての意識や自覚だけでなく覚悟が必要なのだろうと思います。
産まれてくる前や、産まれてすぐに障害がわかったわけではないし、特に見た目だけではすぐには判断できない障害であるだけに、
これから先は更にもっと自覚しないといけないのだろうと思います。

悪い言い方をすれば、「普通ではない」「他とは違う」のだから、親や家族だって一緒にそうでなくてはいけないのかな?と。
普通の判断基準は難しいし、障害の有無や重い軽いで決めること自体おかしいのかもしれませんし、比較することがおかしいのかもしれません。
それでも他の健常児の親と同じ様に、普通の育児や家庭とは異なることをもっと自覚しなくてはいけません。

それは仕事に対してもそうですし、お金に対してもだし、大袈裟に言えば人生そのものを親もシフトしていかなくてはいけないのだと思います。
それぞれの人生がある…とは言うものの、姉妹児である妹だって、既に影響は大きく受けているし負担もあります。
だったとしても、全く妹は健常児だからとこれから先もずっと切り離すことはできないのです。

もちろん、将来的に負担を姉妹児に掛けるわけにはいかない!とは思うけれど、現実問題、それもそんな簡単なことではないのだと思います。

ただ、娘が自閉症スペクトラム、重度知的障害だからと言って、幸せを諦めたわけではなく、
所謂、普通の幸せという価値観をもう一度見直さないといけないなぁと。

その代わり、みんなが気が付かないくらいの本当に小さな幸せをとにかく日々集めていきたいと思います。
家族みんなで、今まで気が付かなかったような事に喜んだり、笑ったり、泣いたりしていきたいと思います。
きっと、そういう人生も素敵だろう?と思えるようになったのは、親として少しは成長できているのかな?
親が未熟な分、一緒に成長していく形になるので娘達には迷惑を掛けっぱなしですが、
隣で、いびきをかきながら寝ている三人を見て、なんとなく思った事を書きました。

重度知的障害になったことをどう受け止めるか?

先日の特別支援教育総合センターの面接の際に行われた田中ビネー式知能検査で32ということで、うちの娘は重度知的障害という事になりました。
重度知的障害という文字に慣れるまでは、いくら気持ちを強く持っていたとしても前よりも時間は掛かりそうです。
重度知的障害は愛の手帳でA2になるわけだけれど、こちらの方がまだ柔らかい印象に感じます…
それでも、暫くすればいつの間にか慣れていって当たり前のことになってくるのでしょう。
我が家は心の準備はできている方だと認識していたつもりですが、受け入れたくないとかそういう気持ちではなく、
何というか更に身が引き締まるというか、親としてはより一層、幸せに暮らさせてあげたいという気持ちが更に強くなりました。
今までよりもっと自閉症スペクトラム、重度知的障害、ADHDである娘と時間を掛けて向き合って一緒に成長していきたいという思いです💪

結果的に、我が家としては養護学校に来年からは入学したいわけですから、この重度知的障害という診断はけしてネガティブなことだけではないのです。
そして数字だけ見れば重度知的障害ですが、前回と比較すると本当に出来ることが増えています。
慣れた場所でのテストはあり得ないのだけれど、もし普段過ごしている場所でならもっとできていることもあります(けして無理をして良い点を望んでいるわけではありません👿)
以前の娘と比べると、出来ることも理解も伸びています👣
そしてパパもママも妹も一緒に色々な事を受け入れることができるようになっています。
これから先も色々な検査や診断の結果が出るときがあると思います。
その度に数字やランクだけでは測れない、子どもと親、家族の成長を確認していきたいと思います。
何が言いたいかは微妙だけれど、何となく記録として残しておきたくて書きました✍️

理解力をあげるために…親も頭を柔らかくしないと

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自分が今まで生きてきた考えや想像力なんかじゃ、到底、イメージできないようなことが多々あります☺

全てが、わかったり感じたり、できることではないのかもしれないけど、親も理解しようと努力しないといけないと思います。

固定概念とか今まで生きてきた小さな世界だけで判断してしまっているような気がします。

気が付くと、自分が理解しようともしないで、勝手にそうではないと押し付けていることが、前よりも多くなってしまっています。

もちろん、世の中的にとか、一般的にとかはあるけれど、少なくとも自分も子どもが考えていることや、興味を持っていることに対してもっと理解力を上げないといけないと思いました♪

覗いたらすごいものかもしれないのに…

写真の植木の中にはパパは特に何も発見はできなかったけれど、娘にとっては神秘的なものだったのかもしれません。

この日も、娘が折ってしまった植木の枝を一生懸命、戻してくれと渡してきました。

2、3回、やってはやっぱり駄目でというのを繰り返して、そんなの無理だよと、しつこいから、すぐに他の所に隠してしまったけれど、

時間はあったのだから、もうちょっとちゃんと付き合って何をするか見守れば良かったなと後悔しました。

そういうのをやれる時間なんて、本当にこの先も限られているのだから、出来る限りはやりたいです…

理想でしかないし、この先もちゃんとできるかは、正直わからないけれど、少しでも自分も理解力を上げたいなと思います。

子どものとばっかり、成長しているとかいないとか言っていて、自分も努力しないといけないと思いました♪

もしかしたら、心の中では「なんで、パパわかんないの?」と逆に思っているかもしれないです。

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